SMA hastası Nefes için zaman daralıyor

SMA Tip 1 hastalığına yakalanan Hataylı nefes bebek için zaman daralıyor. Hataylı vatandaşlar da Nefes bebeğe umut olabilmek için çeşitli kampanyalar düzenliyorlar. Sosyal medya üzerinden yazılar paylaşan vatandaşlar, herkesi gücü yettiğince Nefes bebeğe yardım etmeye davet ediyorlar.

REKLAM

Bu duyarlı vatandaşlardan biri olan UHA Haber Ajansı Defne İlçe Temsilcisi Hasan Çelik, sosyal medyadan paylaştığı yazıda; “Dünya genelinde var olan binlerce sma hastası bu çocukların mavi yarınları düşleyen umut dolu ve asil gülümsemesi ile HATAY YENİ HABER GAZETESİ ve Şahsım adına herkese asi ve mavi bir merhaba. Evlatları için yanıp tutuşan aileleri bırakmayan, destek olan ,kampanyalar yapan milyonca insanın evlatlarıdır sma hastası çocuklar. Sağlık bakanı sayın Fahrettin Koca şüphesizki elinden gelenleri yapmakta, dünyayı sarsan Corona ile mücadele ederken ülkemiz,corana 84 milyonu ilgilendiriyor demesini bir yandan anlayarak SMA hastalığının 84 milyonun canını yaktığını,bir çözümün olması gerektiğinin altını çiziyorum. Çocuklarının kokusuna hasret,bir nefes alsın diye evlatları, gözü yaşlı anneleri, babaları görmemek mümkün değil. M. Akif Ersoy’un dediği gibi “Kenar-ı Dicle’de Bir Kurt Aşırsa Koyunu, Gelir de Adl-i İlahi Sorar Ömer’den Onu” diyerek Sayın CUMHURBAŞKANI RECEP TAYYİP ERDOĞAN’ın ülkemizde bir nefessiz çocuk kalmayıncaya dek gereğini yapacağından zerre şüphe olmadığını bilerek gerekeni Sağlık Bakanlığına bildireceği kanaatindeyim. Ama bu zaman diliminin ağır işlediğini de görmekteyim ve her gün tükenen ailelerin feryatları acı vermekte,lütfen lütfen!duyun bu feryadı.
HASTALIĞIN ÇARESİ VAR AMA 2 MİLYON DOLAR
ABD ve Avrupa’da yaptırılan 2 milyon dolar civarındaki zolgensma`nın kullanımı, bildiğim kadarıyla 2 yaşından küçük ve 21 kg az olanlara verilmesinden dolayı hasta çocuklarımızın ebeveynleri, aileleri, çevreleri adeta bir çare bulmak için daha fazla para toplamak için ekonomik savaş içindeyken siz Sayın Cumhur Başkanım, Sayın Sağlık Bakanım,TBMM`de bulunan sayın vekiller, ülkemizi yöneten sizler kalkın ve bir nefes olun, PEYGAMBER EFENDİMİZ ” Cennete büyük bir köşk vardır,ismi ferah evidir, buraya ancak çocukları sevindirenler girer diye buyurmuş” elimizi vicdanımıza koyalım, yeni bir tasarımı, yeni bir projemi bilmem ama birşeyler yapın! Hiçbir şey kutsal değildir insan canından daha fazla. Çocuklarımızın gözyaşlarını maske altından izlemek yerine, gülümsemelerini, gözlerindeki ışığı görsün anne babalar, küçük bedenlerde savaş verenlerin zamanı az, hep beraber el ele yaşatalım diye bu savaş. Zafer bizimle olsun diye bu savaş,bağış kampanyaları ile gündemde kalmak yerine bir nefes istiyor el kadar çocuklar. Her çocuk bir melektir, elinizi elimizi vicdanımıza koyarak tedaviyi destekleyelim, zaman az, zaman çok az, elbet vardır bir çözümü, yiğitçe dövüşenlerin UMUT`u yeniden doğacak güneş misali,siz Cumhurbaşkanımız ve Sağlık Bakanımızın çözümü ile,hiç bir para birimi kıymetli değildir bir bebeğin nefes alıp vermesine. Zaman yok çok acele. (NEFES BEBEGİN nefesine nefes olalim baĞIŞlar ve kampanyalara destek olalım” ifadelerini kullandı.

reklam